Яндекс.Метрика
У Беларусі

«Постоянно просить о помощи – другой альтернативы нет»: история девочки с синдромом Ретта

Милане Сафиной 8 лет. Сразу после года у нее проявилось редкое генетическое заболевание – синдром Ретта. За несколько дней она утратила все обретенные навыки. Сейчас её способность ползать, ходить, координировать движения напрямую зависит от частоты интенсивных реабилитаций, на которые в нашей стране девочку не принимают. Постоянно просить о помощи, чтобы не утрать всё – альтернативы нет.

Милана родилась здоровой. Вовремя начала держать головку, садиться, подниматься на ножки, рано начала ходить. Но в год и 1 месяц буквально за 4 дня ее полностью откатило назад в развитии.

– Она перестала делать все: перестала ходить, ползать, садиться, не могла даже удерживать головку, – вспоминает мама Миланы, Ольга. – Нам ставили задержку психоречевого и моторного развития, назначали медикаментозное и реабилитационное лечение. Но в чем причина – никто не знал.

Точный диагноз девочке поставили только в 3 года. Синдром Ретта прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором ребенок теряет ранее приобретенные им навыки. Назначили верное лечение, реабилитации… Милана снова начала развиваться, научилась ползать, стоять у опоры, но вскоре у нее начались судороги.

– Эпилепсия часто сопутствует синдрому Ретта, – рассказывает Ольга. – За эти годы мы испробовали уже 18 препаратов, но до конца купировать судороги не получается. Мы постоянно находимся на 2 – 3 противосудорожных. И пусть ремиссии мы так и не добились, приступы стали легче и происходят только во сне.

Ежедневно Милану укладывают на дневной и ночной сон. Пока она спит, у нее случается по несколько приступов. Когда дни волнительные (например, праздничные) их количество может доходить до 30 за ночь.

– Я сразу вижу, когда у нее приступ, – рассказывает Ольга. – Ее вытягивает, все тело сводит судорогой, но она продолжает спать. Обнимаем ее и ждем, пока пройдет. Если приступ тяжелый – делаем укол Диазепама. Но стараемся как можно реже – Милана очень тяжело от него отходит.

Девочка посещает детский садик при Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации г.Гродно. Ей там очень нравиться, ведь она общительная и любит быть в большой компании.

– Милана просто в восторге от садика, – рассказывает Ольга. – Там и утренники, и общение с детьми, а она очень любит любую «движуху». Воспитатели и нянечка у нас просто замечательные. Очень хочется выразить им огромную благодарность. Милана к ним очень тянется. В садике есть и бесплатный массаж для детей, ЛФК и занятия с логопедом. А когда на каждую реабилитацию приходиться собирать деньги – это просто спасение.

 

Про реабилитации

В Беларуси на бесплатные интенсивные реабилитации Милану не принимают из-за эпилепсии.

– Мы никуда не можем поехать в нашей стране: ни в санаторий, ни на реабилитацию, даже в брестский «Тонус» нас не берут. А стоит перестать заниматься – все навыки Миланы уходят. Единственный вариант – брать платные реабилитации за границей. 3 раза в год Милане нужен интенсивный курс, но мы просто финансово не можем себе этого позволить. Поэтому стараемся собрать средства хотя бы на одну выездную реабилитацию в год, приглашаем домой платных специалистов, ездим к реабилитологам, приезжающим в Беларусь.

Милана уже давно не была на реабилитации и сейчас ее навыки снова начали пропадать. Милана перестала ходить с поддержкой, перестала подниматься на ноги.

– Сейчас собираемся взять двухнедельный платный курс ЛФК и массажа, чтобы наверстать. После реабилитаций она сразу меняется: становится более активной, подвижной. Начинает ходить на высоких коленях самостоятельно, а с поддержкой ходит и ножками.

Милане нужны постоянные реабилитации. К сожалению, в нашей стране на бесплатные курсы девочку не принимают. Поэтому родители ведут постоянные сборы, чтобы хотя бы раз в год вывозить ребенка на интенсивный курс.

– У Миланы судороги не зависят от реабилитаций. Они у нее только во сне. Но здесь нас никто не хочет брать. Часто люди упрекают, что ведем сборы, а здесь бесплатно не хотим… Мы очень хотим, чтобы Милана реабилитировалась в нашей стране бесплатно, но с эпилепсией нас никуда не принимают, даже в «Тонус». Думаете, мне нравится постоянно просить у людей, собрать деньги, каждый раз оставлять дома двоих детей и уезжать с Миланой на лечение? Но у нас нет выбора – без этих реабилитаций мы потеряем Милану.

О Милане

Милана улыбчивая, веселая девчушка. У нее есть 2 сестры. Старшей Ангелине – сейчас 15, а младшей Софии 3 годика.

– У них большая взаимная любовь, – рассказывает Ольга. – София говорит: «Это моя Милана. Я ее люблю». – И Милана к ней очень тянется: они вместе играют, делятся игрушками. А Ангелина – моя помощница. Она не боится, знает, как себя вести, если у Миланы судорога. Ходит с ней на улицу, играет, помогает ухаживать. Она уже в 9 классе. Идет на золотую медаль.

До появления судорог Милана уже самостоятельно ходила, говорила «мама» и «папа», но речь, как и способность самостоятельно ходить, ушла. Милану все время перемещают на коляске, она не говорит, постоянно находится в подгузниках.

– Раньше она могла взять кусочек печеньки, колбаски, и поднести в рот. Сейчас уже не может. Из-за тремора в руках, – рассказывает Ольга. – С положения лежа может сесть, переползти с места на место. Ручками может только прибирать игрушки, вертеть их, рассматривать. Ее самые любимые – массажные светящиеся мячики. У нас их штук пятнадцать уже, – улыбается Ольга. – А еще у нее есть специальный гамак – она очень любит в нем раскачиваться.

По вечерам вся семья собирается вместе: посмотреть телевизор, выйти погулять на улицу. Милане очень нравится гулять. Ей все вокруг интересно.

– На Ольшанке очень много деток с инвалидностью. Кооперируемся с мамами, вместе гуляем. По возможности ездим в Пышки – подышать лесным воздухом, а как только каникулы – сразу в деревню к бабушке, – рассказывает Ольга. – Милана любит играть с животными. А дома у нас кот. Он всегда спит только с Миланой. Очень ее любит.

Как помочь Милане

Коляска, на которой возят Милану, в семье одна. Ее заказали из России уже бывшей в употреблении. Прошло 2 года, и она начала подводить.

– Сначала начали отваливаться колеса, но наш папа как-то умудрился их подчинить. Теперь разломалось крепление у сидения… А без коляски нам никуда, – рассказывает Ольга. – Она – наше средство передвижения. На улицу – в коляске, на деревню – в коляске, на реабилитацию – в коляске, везде в коляске. Она у нас одна единственная.

Необходимая сумма на покупку специализированной коляски для Миланы Maclaren Major Elite составляет 2762 бел.руб.

Центр помощи «Вера» просит всех неравнодушных людей откликнуться и поддержать Милану. Вы можете помочь ребенку, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Сафина Милана:

 

  1. Банковский благотворительный счет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

  1. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

  1. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 <Имя ребенка> <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Милана ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Милана 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

  1. USSD-запрос для абонентовlife:), МТС.

Для абонентов оператора связи МТС. Набирая номер *222*24# (вызов), вы пожертвуете 2 рубля*.

* Обращаем ваше внимание на то, что сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. После проведения платежа на счету должно остаться не менее 0,30 руб. В случае успешного списания средств абоненту будет отправлено сообщение с уведомлением о списании. Стоимость такого сообщения составляет 0,04 руб. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Для абонентов оператора связи life:). Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов), вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб*.

*Сделать пожертвование таким способом можно только с номера телефона, оформленного на физическое лицо. Для совершения пожертвования на балансе номера должна быть сумма, не меньше суммы пожертвования. Количество пожертвований с одного номера не ограничено.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

 

апошія запісы

Власть нанесла сильный удар по группе Светланы Тихановской

Дзяжурны адміністратар

Электромобили можно ввозить без пошлины

Дзяжурны адміністратар

Родныя асуджаных на сьмерць чэрыкаўскіх братоў Косьцевых зьвярнуліся да Лукашэнкі

Дзяжурны адміністратар